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和记官方网站:杜立群来到广西壮族自治区妇幼保健院调研

时间:2022/3/6 10:10:18  作者:  来源:  浏览:60  评论:0
内容摘要:这句话在去年国家医疗保险局与企业的谈判中流行起来。全国政协委员杜立群也十分重视,并一直在实践。根据世界卫生组织的定义,罕见病是指占总人口0.65‰-1‰的疾病。对这群罕见病患者的关注源于杜立群自己的工作。杜立群,广西南宁第四人民医院艾滋病科护士长。几十年来,她在医院里遇到过一些罕见的病人。她说,不仅要在自己的岗位上为患...
这句话在去年国家医疗保险局与企业的谈判中流行起来。全国政协委员杜立群也十分重视,并一直在实践。

根据世界卫生组织的定义,罕见病是指占总人口0.65‰-1‰的疾病。对这群罕见病患者的关注源于杜立群自己的工作。杜立群,广西南宁第四人民医院艾滋病科护士长。几十年来,她在医院里遇到过一些罕见的病人。她说,不仅要在自己的岗位上为患者服务,还要在两会上反映这些群体的声音,保护他们的权益。

2021年,治疗罕见病脊髓性肌萎缩症的“救命药”将纳入医疗保险,从首次进入中国市场时的每针70万元降至3.3万元。杜立群长期关注药品价格,和记官方网站,并提交了《关于遏制药品价格上涨的意见》。

今年年初,在新的医保政策下,包括广西在内的多地开展了第一批鞘内注射诺辛根钠注射液。春节过后,杜立群来到广西壮族自治区妇幼保健院调研。该院是中国脊髓性肌萎缩症(SMA)诊疗中心联盟广西唯一授权单位。

“事实证明,只有2名脊髓性肌萎缩症患者使用了这种药物。现在已经有20多名儿童被纳入医疗保险后注册,他们开始一个接一个地使用这种药物。”听了医院儿科神经内科主任阮一燕的介绍。杜立群对此感到非常兴奋。

除SMA外,还有许多误诊率高、漏诊率高、用药困难的罕见病。杜立群还走访了医院几个与罕见病相关的科室,逐一记录他们的难处和声音,为罕见病的诊治做准备。

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